Zaburzenia neurorozwojowe stanowią coraz większy problem wśród rodzących się dzieci - nie dlatego, że wzrasta procent mutacji genetycznych odpowiedzialnych za autyzm.
Obecnie wykonuje się więcej badań na gruncie neurologicznym, bo zwiększyła się świadomość społeczeństwa w tym temacie. Choć jeszcze całkiem niedawno dziecko z zespołem Aspergera uznano by za „po prostu niegrzeczne”, dziś problemy neurologiczne diagnozuje się i leczy. Analogicznie zatem rośnie grupa matek i ojców dzieci z orzeczeniami o dysfunkcjach. Przeciętny Polak nawet nie zdaje sobie sprawy z jakimi problemami muszą borykać się rodzice dzieci autystycznych.
Problemy zaczynają się już przy próbie udokumentowania choroby dziecka. Rodzice skarżą się na źle funkcjonujący system administracyjny. Znane są przypadki, kiedy w diagnozach uznawano, że dziecko jest zdolne do samodzielnej egzystencji, przy jednoczesnej głębokiej dysfunkcji. Wydaje się to absurdem, niestety takie sytuacje się zdarzają.
Po dokonaniu diagnozy, niestety wcale nie jest łatwiej. Mimo iż autyzm to problem natury neurologicznej, wiąże się często z innymi kłopotami zdrowotnymi. Później dochodzą koszty: dla przykładu badanie EEG wykonane prywatnie, niezbędne w przypadku podejrzenia autyzmu, jest bardzo kosztowne. Z kolei wybór ścieżki Narodowego Funduszu Zdrowia wiąże się z długim oczekiwaniem.
Dzieci autystyczne odbierają bodźce świata zewnętrznego znacznie intensywniej niż przeciętny, zdrowy człowiek. Dlatego napady histerii czy nadpobudliwość często towarzyszą malcom z dysfunkcjami. Sposobem na to jest zbilansowana dieta wykluczająca gluten, nabiał i cukier (dieta SCD - specific carbohydrate diet). Jeśli dodatkowo zaobserwowano reakcje alergiczne na konkretne produkty, konieczna jest wizyta u dietetyka, co wiąże się z dodatkowymi kosztami. Od dietetyka, przez neurologa, do alergologa. To jednak nie koniec odwiedzin u lekarzy. Dość często zdarza się, że dziecko z dysfunkcją zaczyna mówić później lub wypowiada się w bardzo niezrozumiały sposób - wówczas logopeda jest jedynym wyjściem.
Kwestie zdrowotne to nie jedyne trudności jakie napotykają rodzice autystycznych dzieci. Brak akceptacji społeczeństwa również stanowi duże utrudnienie. Wyjście z malcem na plac zabaw czy na spacer może powodować nieprzyjemne sytuacje. Nie jest to wina dziecka, ale kwestia niezrozumienia choroby przez otoczenie. Autyzmu nie widać na pierwszy rzut oka, dlatego inne dzieci mogą postrzegać malca z dysfunkcjami jako „dziwaka”. Może on się izolować lub wręcz przeciwnie - w sposób natarczywy wymuszać akceptację członków grupy. Relacje z rówieśnikami są wówczas znacznie utrudnione, co negatywnie wpływa na przełamywanie barier interpersonalnych dziecka.
Samopomoc rodziców
Środowiska związane z autyzmem, organizują się w pomniejsze społeczności. Udźwignąć ciężar jakim jest wychowywanie w dzieci z dysfunkcjami nie jest łatwo. By nie robić tego w pojedynkę, powstają fundacje, stowarzyszenia, oraz grupy wsparcia – zarówno miejskie jak i wirtualne. Dzielą się swoimi doświadczeniami, wymieniają informacjami, a także szukają rady i pomocy. Często rodzą się z tego realne inicjatywy np. w odpowiedzi na brak miejsc w publicznych przedszkolach integracyjnych powstają przedszkola prywatne, oferujące profesjonalną opiekę:
Wiemy jak trudno jest rodzicom dzieci z dysfunkcjami, na co dzień. Koszty utrzymania i pielęgnacji dziecka znacznie przewyższają możliwości przeciętnej rodziny. Świadczenia państwowe są niewystarczające a potrzeby co raz większe – mówi Adam Ślęczka, właściciel integracyjnego Aktywnego Przedszkola „Kogut” w Poznaniu.
Czy jest szansa, by obecna sytuacja zmieniła się na lepsze? Władze państwowe i lokalne powinny uważniej przyjrzeć się problemom rodziców autystycznych dzieci. Oburzające, że są oni zmuszeni do samodzielnych działań w celu polepszenia swojej sytuacji, przy jednoczesnej bezczynności państwa.
Informacja prasowa
