Bądź na bieżąco:
Fanpage Facebook KochanaMama.pl
Strona Google+ KochanaMama.pl
Kanał KochanaMama.pl na Youtube
Kanały RSS KochanaMama.pl
Newsletter KochanaMama.pl
Strona główna Przed ciążą Ciąża Niemowlę Małe dziecko Rodzina Konkursy Wydarzenia
Kategoria: Małe dziecko » Zdrowie

Poradnik dla rodziców chorych dzieci i młodzieży

Artykuł

Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita” wydało nietypowy poradnik dla rodziców chorych dzieci i młodzieży pt. „Życie w cieniu NZJ”.

Zycie w cieniu nzj
Autor: Materiały prasowe

Jego autorką jest pielęgniarka, która z własnego doświadczenia wie z jakimi problemami zmagają się na co dzień rodziny dotknięte NZJ - jej dwóch nastoletnich synów i mąż cierpią na chorobę Leśniowskiego-Crohna.

Każdy kochający rodzic dąży do zapewnienia i zabezpieczenia jak najlepszego zdrowia swoich pociech. To naturalne. Naturalny jest również strach i smutek, który towarzyszy im, gdy dowiadują się, że ich dziecko cierpi na nieuleczalną chorobę jaką jest NZJ: choroba Leśniowskiego-Crohna lub wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Choroba stawia ich bowiem przed nowymi wyzwaniami i wiąże się z wieloma problemami: psychologicznymi, wychowawczymi i materialnymi.

„Największą bolączką dzieci z NZJ i ich najbliższych w Polsce, oprócz trudności w dostępie do nowoczesnego leczenia, jest brak informacji o sposobach radzenia sobie z chorobą. Lekarze nie mają czasu na rozmowę, psychologowie docierają do nielicznych, rodzice zostają często sami z własnym lękiem. Chcemy pokazać, że choroba dziecka to nie koniec świata” - mówi Agnieszka Gołębiewska, prezes Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita” i mama dwóch córek z chorobą Leśniowskiego-Crohna.

Prawdziwa historia

Poradnik wydany przez Towarzystwo jest wyjątkowy, ponieważ podchodzi do problemu z zupełnie nowej perspektywy - potrzebujących wsparcia chorych dzieci i ich rodziców. Autorką publikacji jest Maria Niemczyk, magister pielęgniarstwa i położnictwa z ponad 20-letnim stażem zawodowym, a prywatnie żona cierpiącego na chorobę Leśniowskiego-Crohna Leszka i matka dwóch dotkniętych nią synów: 16-letniego Wojtka i 18-letniego Staszka.

„Choroba dzieci i męża była dla mnie szokiem. Najpierw zachorował Wojtek, miał wówczas osiem lat, później Staszek, a trzy lata po młodszym synu, mój mąż. Wiem co przeżywają dzieci dotknięte NZJ i ich rodzice, z jakimi problemami zmaga się na co dzień cała rodzina - mówi. - Napisałam poradnik, bo chciałam podzielić się swoim doświadczeniem z matkami i ojcami bezradnymi i przestraszonymi diagnozą córki lub syna” – opowiada autorka.

„Życie w cieniu NZJ” prowadzi rodzica przez wszystkie fazy oswajania się z chorobą. Pokazuje, że na początku, po rozpoznaniu schorzenia, przeważnie następuje faza szoku i zagubienia, po której nadchodzi okres rozpaczy, depresji i przygnębienia. Kolejny etap to akceptacja choroby dziecka - najpierw pozorna, a później ta pełna i świadoma, w której matki i ojcowie są już w stanie zapewnić dziecku optymalne warunki do życia i rozwoju pomimo choroby.

Poradnik zawiera wskazówki, jak radzić sobie z codziennymi wyzwaniami jakie stawia przed dzieckiem i jego najbliższymi przewlekła i nieuleczalna choroba, jak wychowywać je do dorosłości i odpowiedzialności za siebie i swój stan zdrowia oraz budować relację z lekarzem, aby dziecko miało szansę jak najdłużej pozostawać w okresie remisji. Można w nim znaleźć odpowiedzi na pytania m.in. jak radzić sobie z chorobą dziecka w okresie jego dojrzewania i wchodzenia w dorosłość. Pokazuje jak ważna dla rodziny jest pomoc specjalisty – psychologa oraz wymiana doświadczeń z innymi chorymi i ich rodzinami. Zawiera również praktyczne porady dotyczące uzyskania orzeczenia o niepełnosprawności dziecka, dzięki którym rodzina może uzyskać pomoc od państwa.

Materiał można bezpłatnie pobrać ze strony internetowej Towarzystwa „J-elita”: j-elita.org.pl oraz znaleźć w wybranych przychodniach i szpitalach leczących małych pacjentów z nieswoistym zapaleniem jelit.

Życie z nieuleczalną chorobą

W Polsce może być ponad 10 tys. dzieci dotkniętych NZJ. Choroba objawia się m.in.: silnymi bólami brzucha, biegunkami (często krwawymi), zmęczeniem, utratą masy ciała i opóźnieniem wzrastania. Wiąże się z częstymi pobytami w szpitalu. Jest nieuleczalna - pacjenci muszą przyjmować leki przez całe życie, często przechodzą operacje usunięcia fragmentu lub całego jelita. Dla wielu z nich choroba oznacza niepełnosprawność i wykluczenie społeczne.

Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita” powstało w 2005 r. z inicjatywy chorych oraz rodziców dzieci cierpiących na NZJ. Stowarzyszenie ma status organizacji pożytku publicznego. Liczy ponad 1,7 tys. członków działających w 12 oddziałach wojewódzkich.

Oceń zawartość strony:
Ocena: 0/5. Oceniono 0 razy.

Wyszukiwarka

Copyright 2015 © KochanaMama.pl
Publikacje zamieszczone na stronach KochanaMama.pl są chronione prawami autorskimi. Dalsze rozpowszechnianie tekstów i zdjęć opublikowanych na KochanaMama.pl w całości lub części wymaga uprzedniej zgody wydawcy.
W tej witrynie stosujemy pliki cookies. Standardowe ustawienia przeglądarki internetowej zezwalają na zapisywanie ich na urządzeniu końcowym Użytkownika. Kontynuowanie przeglądania serwisu bez zmiany ustawień traktujemy jako zgodę na użycie plików cookies. Więcej w Regulamin. Ukryj komunikat